Ervaringen van een gebruiker

 

Jan van Atten heeft een langzaam progressieve vorm van ALS die begon met onduidelijk spreken. Hij schrijft nu ongeveer zes jaar met pen en papier en met twee whiteboards. Soms gebruikt hij Htyp met woordvoorspelling voor het maken van een email:

“Ik typ nu met twee vingers van mijn rechterhand, en wijs met ėėn vinger van de linker gipsarm, rustend op de stoelleuning, de woorden aan, die mijn woordvoorspellingsprogramma me voorschotelt (Ik vermijd dan gelijk typfouten en hoef me niet meer te bekommeren over spaties en hoofdletters). Al met al geeft het me vast een blikje in de toekomst, als die rottige ALS me helemaal van het gebruik van mijn ledematen beroofd zal hebben. Vat dit verhaal alsjeblieft niet op als een weeklacht, want behoudens die enigszins geblokkeerde arm voel ik me opperbest; alleen knaagt er in mijn hoofd een schuldgevoel, dat ik anderen tijdelijk tot last ben. Binnen een week of wat hoop ik dat weer goed te maken (. . . als ik tenminste niet te veel mail moet beantwoorden).”

Jan is ondanks zijn ziekte lang actief gebleven met de wandelsport en schrijft ook aansprekende columns, waarvan er hieronder met zijn toestemming drie volgen.

 

 

Stom

 

Ik kan niet meer praten. Een vreemde gewaarwording; je wordt wakker, je hebt van alles in je hoofd en in gedachten praat je daarover. Maar op het moment dat je werkelijk wilt praten, gaat dat niet. Vroeger gebeurde dat alleen in dromen: Je móet iets zeggen, en het lijkt of je in helium praat: er is geen geluid. Je hele leven kunnen praten lijkt zo gewoon, dat je er niet bij stilstaat. Elke dag besef ik dat beter. Wanneer ik nu ineens weer zou kunnen praten, zou ik van verassing sprakeloos zijn. Ik droom daar regelmatig over en word dan blij wakker ....

Ik kan niet meer praten. Er zullen wel erger dingen in het leven zijn. Het is mensen eigen om met zulke omstandigheden geen genoegen te nemen, en het leven maar toch verder te leven. "Als je nou eens ....", of " Je kan misschien wel ....". De vreemdste oplossingen komen bij je op. Gebarentaal heb ik aan gedacht, maar er zijn te weinig mensen die het verstaan. En iedereen kan nog steeds mijn handschrift lezen. Tot op heden ben ik nog steeds thuis gekomen met de boodschappen die ik wilde hebben.

Ik kan niet meer praten. Dat je geen mond meer open kan doen, om het zo maar eens te zeggen, is niet je enige ervaring. Nee, ook 'andere' mensen gedragen zich ineens anders. Ik besef nu pas dat ze dat altijd al deden, alleen niet tegen mij! Wanneer ik een boodschap opschrijf denken sommigen dat ik te 'stom' ben om voor de duvel te dansen. Ze praten ineens anders. Doof,  stom of blind, je bent een ander soort.

In de bibliotheek, normaal een ruimte waar meer gelezen wordt dan gepraat, was er, toen ik haar via een briefje iets vroeg, een medewerkster die kon praten. Ze oefende zich luid in het al gesticulerend luid articuleren. Ze kon niet 'lezen' dat er op mijn blocnote gedrukt stond, dat mijn oren prima waren. Het baatte niet, dat ik die vriendelijke mevrouw in de bibliotheek met handen en voeten duidelijk maakte dat ik haar goed kon verstaan, en dat ik alleen moeilijk kon praten: zij raakte niet aan het eind van haar Latijn.

Het kan erg pijnlijk zijn als je elkaar niet begrijpt maar er is wel veel aan te doen. Zo heb ik voorgedrukte briefjes met de tekst: Ik kan niet meer praten, maar mijn gehoor is nog prima in orde! Gevolgd door wat witte ruimte en door mijn adres. Dan kunnen mensen altijd nog een briefje schrijven.

 

Rotterdam, mei 2000

Communiceren met een whiteboard of pen en papier.

 

Eén van de voordelen bij congressen is, dat men je nooit verkeerd citeert, maar je moet wel erg oppassen dat je kort (ruimte!) en duidelijk bent. Dit wordt wel een probleem wanneer je ook nog eens alles schriftelijk moet gaan uitleggen; je hebt dus altijd minimaal twee whiteboards A4 of A5 nodig.

Sinds ik van de Britse MND Association een paar blocnotes kreeg, met daarop "I can understand you, but I have difficulty speaking, ...please read on", heb ik dat snel gepikt en blocnotes gemaakt met mijn naam er op. Weer een voordeel: iedere regular kent me nu bij naam en heeft alvast mijn e-mail adres. Er zijn veel goeie contacten uit geboren, ook menselijk, met internationale professionele contacten uit het "ALS-circuit". Ik denk zulke contacten zijn ook levensverlengend, én op de lange duur, én op cruciale momenten.

Mijn spraakmachine gebruik ik alleen af en toe in vergaderingen. Meestal werkt schrijven toch beter. Maar: ...alles hangt of staat met het nog kunnen gebruiken van je vingers. Etikette, of juist het gemis daarvan, heb ik ook ervaring mee. Je wordt vaak beschouwd als een onnozele omdat je een handicap hebt. Soms kan ik me daar erg over opwinden, soms zijn het feitjes die je alleen in lichte mate storen.

Ik maak me kwaad (soms doen ook anderen dat vóór mij), als er gediscrimineerd wordt. Bijvoorbeeld wanneer iemand doelbewust voor zijn of haar beurt gaat (Ik geef vaak aan dat iemand voor mag). Aan de bridgetafel komt dat ook regelmatig voor, terwijl men zelf na zit te kaarten, en ik geen antwoord mag geven op een vraag van mijn partner, omdat men dan ineens vindt, dat "we op moeten schieten!" (En het kan nog vééél erger hoor). Gelukkig doet mijn partner dan haar mond wel open, en vaak geef ik ze met het spel de genadeslag en reageer dan helemaal niet.

Het is ook eens gebeurd dat een Engelse een Amerikaanse professor neuroloog op 'zijn mieter' gaf, omdat hij mijn vraag negeerde, maar hij was zo beschaafd om zijn excuus te maken. Vragen die beginnen met "Waarom ..."  zijn ook uitermate vervelend: zeg me bij retorische vragen liever, wat er hapert!

Ruzie maken met je echtgenote gaat al helemaal niet: je hebt daar veel te veel schrijfruimte voor nodig en aangezien meningsverschillen vaak van de  hak op de tak gaan, houd je dat ook nog niet eens bij. Advies? Weglopen!

Het probleem van 'niet bijhouden' heb je ook in een normale conversatie: wanneer je eindelijk (dat valt nog alleszins mee) je inbreng in het gesprek opgeschreven hebt, moet je er ook nog eens een verklaring bij gaan zetten, wat het onderwerp ook weer was. De helft van de keren veeg je het uit. Je kan moeilijk zeggen: "Stoppen jullie even met het gesprek, want ik wil me er ook in mengen!"

Maar ook daar leer je van: kies de juiste persoon om naast te gaan zitten. Eentje die nieuwsgierig genoeg is om tijden het gesprek op je papier te spieken. Wacht je voor iemand die een leesbril nodig heeft! Lastig is ook als je er alleen als derde bij staat en je moet, letterlijk, in de rede vallen.

Er zijn gelukkig ook mensen die je zin al afmaken zonder dat je klaar bent met schrijven, zelfs op zijn kop, wanneer ze tegenover je zitten. En  je wint wel eens.  Bijvoorbeeld met die mijnheer, die bij de  parkeerplaats van het winkelcentrum de lift in stapte en veel te hard zei, dat ze tegenwoordig maar op invalidenparkeerplaatsen parkeerden zonder een vergunning.

Ik dacht, ik kom die kerel straks tegen, dus ik moet vast een briefje schrijven: "Beste mijnheer. Even verderop is een winkel; als u daar een bril koopt, krijgt u de tweede gratis. Dan kunt u op de terugweg zien dat ik wél een vergunning heb!" Ik had het beter niet kunnen doen: hij had niet alleen slechte ogen maar ook een abominabel gevoel voor humor.

Rotterdam, juni 2004

 

Ėcht stom

 

Sinds 1997 kan ik niet meer praten, maar ik was écht stom, die vrijdag 5 november. Ik probeerde de liftdeur met mijn stok open te houden voor een vrouw met een rollator. Krukken zijn om zijn om je evenwicht te bewaren: niet om liftdeuren mee open te houden. Ik weet niet of het luide kraken mijn schedel was, of de plantenbak. Ik had die geluiden bij eerdere valpartijen ook gehoord, dus zal het mijn hoofd wel zijn geweest. Opstaan kon ik niet meer.  Die verrotte ALS had mijn arm- en beenspieren al te zeer aangetast. Mijn linker pols zag er trouwens vreemd uit met die grote bobbel. De sjorpogingen van de dames om me heen, vermochten niets uit te richten.

Mijn schouder werd vervelend stijf door het steunen op mijn elleboog.  Het slechtere alternatief was om met mijn hoofd op de plantenbak te rusten. Ik had geen idee hoe lang Willy weg was, maar voor haar moest het eeuwen hebben geleken, eer een buurman zijn jas aan had getrokken om hulp te bieden.

In het nabije ziekenhuis vertoonde de foto een scherpe breuk, maar de vijf graden afwijking moest nog rechtgetrokken worden. De injectie in het bot was een kleine kwelling; het trekken met ‘Chinese vingers‘, een gemoderniseerd martelwerktuig, was daardoor minder erg dan het op TV-ziekenhuisdocumentaires leek. Het gips zou er een week of vijf, zes zoet om moeten blijven, maar misschien was er over drie weken iets speciaals te regelen. Pas na het weekend drong het tot mijn botte hersenen door, dat ik mijn tot in de puntjes geplande reisje naar het 15e Internationale ALS / MND Symposium in Philadelphia diende te vergeten. Willy was, ondanks de ellende, blij dat ik thuis bleef (en “bleef” in de meest letterlijke zin). Ze hoopte dat ik geleerd had om voortaan eerst aan mezelf te denken, in plaats van voor oude dametjes onverantwoord beleefd te zijn.

De moraal? Red geen drenkeling als je zelf niet kan zwemmen.

 

 

Rotterdam, november 2004

 

 

Jan van Atten. Jan van Atten.


Terug: Klik